NOS KID'S

Candice & Tiago

Family Twins

Candice et Tiago sont des jumeaux âgés de 3 ans et ont tous les deux des pathologies différentes.

Candice a le syndrome du grêle court ce qui lui a valu deux ans d’hospitalisation sans interruption. Elle est nourrie uniquement par sonde gastrique ce qui entraîne parfois quelque difficulté et des passages réguliers aux urgences.

Tiago est atteint de paralysie cérébrale ce qui l’empêche de pouvoir marcher. Il commence à utiliser un déambulateur et va bientôt avoir un fauteuil roulant.

Ils ont besoin d’appareils non remboursés ainsi que les stages de rééducation, et souhaitent aussi financer la recherche et l’aide envers les hôpitaux. Ils sont partenaires du fonds de dotation du CHU de Nantes.

Inès

Pr1ncesse Grin

Inès est une petite fille pleine de vie, atteinte d’une maladie rare : la mutation du gène GRIN1, une pathologie neurogénétique qui affecte son développement moteur, cognitif, sa vision et provoque de l’épilepsie.

Seuls 500 cas sont recensés dans le monde, dont 70 en France.

Dès ses premières heures de vie, Inès a dû faire face à l’hospitalisation, à des complications pulmonaires et à ses premières convulsions.

Aujourd’hui, il n’existe aucun traitement pour sa maladie. Mais grâce à des thérapies adaptées, elle peut progresser : kiné, orthophonie, stimulation, soutien au développement…Chaque soin, chaque outil, chaque accompagnement est une chance pour elle.

En 2025, à travers l’aventure Irun Kid’s et la préparation du Full Iron Man de Mickael une cagnotte en ligne a permis de récolter des dons et ainsi de financer du matériel et des soins pour le confort et l’autonomie d’Inès.

Gabrielle

Grandir avec Gabrielle

Créée en début d’année 2019, l’association « Grandir Avec Gabrielle » a pour mission d’apporter un soutien à Gabrielle et sa famille. Gabrielle, née en 2015, est confrontée au syndrome de Pitt Hopkins.

L’association s’engage à améliorer la qualité de vie de Gabrielle et à assister ses parents dans l’obtention de matériel spécialisé, la recherche de techniques de stimulation et d’apprentissage visant à favoriser son développement et son autonomie.

Margot

Les petits pas de Margot

L’association « Les Petits Pas de Margot » a été fondée dans le but de soutenir Margot, qui est atteinte de diplégie spastique. En France, il existe peu de solutions disponibles pour les enfants affectés par cette condition. Afin de maximiser les opportunités d’autonomie future pour Margot, ses parents ont décidé de recourir à des méthodes de traitement pratiquées en Espagne. En effet, c’est à Barcelone qu’un chirurgien réalise des interventions pour traiter la spasticité chez les enfants. L’association a été créée dans le but de financer ce suivi médical non pris en charge.

Mathilde

A coup de rêves, l'handi-monde de Mathilde

L’association ‘À Coup de Rêves’ a été fondée en réponse aux besoins de Mathilde, une petite fille âgée de 7 ans atteinte de polyhandicap et d’une maladie rare appelée le syndrome de West. Son objectif principal est de mobiliser les ressources nécessaires pour financer les thérapies intensives essentielles à son développement. En France, les services de psychomotricité, d’ergothérapie, d’éducation spécialisée et l’équithérapie ne sont pas couverts par le système de santé traditionnel, de même que les stages requis.

En 2025, à travers l’aventure Irun Kid’s et la préparation du Full Iron Man de Mickael une cagnotte en ligne a permis de récolter des dons et ainsi de financer des soins pour le confort et l’autonomie de Mathilde.

Léo

Tous en piste avec Léo

Léo Blanchard a vu le jour en janvier 2009. À l’âge d’un an, lors d’un bilan sanguin, on a diagnostiqué chez lui une maladie génétique, la Myopathie de Duchenne. Face à l’évolution de sa maladie, la famille de Léo devra prochainement investir dans un fauteuil roulant plus avancé, ce qui engendre des coûts importants. Pour répondre à ces besoins financiers, l’association ‘Tous en Piste’ s’est engagée à apporter son soutien à Léo. De plus, des modifications doivent être apportées au véhicule de la famille, ce qui représente également un investissement considérable.

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